Le Laouzas pour les enfants de la lune.

La fédération du Tarn en la personne de Mr Rey avait décidé d'apporter son soutien à l'association "Enfants de la lune" en organisant un enduro sur le lac du Laouzas. Un enduro sans réglement, sans tirage au sort, sans compétition. Juste pour partager 4 jours de pêche. Aussi du 28 avril au 1er mai le lac du Laouzas s'est vu animé par des équipes de carpistes venus parfois de loin: région Parisienne ou Lyonnaise ou encore de Bretagne.Cette manifestation amicale était donc dédiée à l'Association " Enfants de la lune" pour leur venir en aide.




Pour mieux comprendre les besoins de cette association je vous fais une synthèse de leurs besions et un rappel de ce qu'est cette maladie.
Ces enfants sont atteints d'une maladie génétique trés rare (une soixantaine en France) qui leur interdit de vivre à la lumière du jour. Leurs cellulles sont incapables de réparer les lésions induites dans l'ADN par les rayons ultra violets du soleil ou de certaines lumières artificielles (néons, halogène...)
Cette maladie (Xeroderma Pigmentosum ou XP ) est incurable. Seule une éviction totale de tous les rayons UV peut retarder l'évolution de la maladie
Ces enfants doivent être protégés à tous prix de ces rayons mortels pour eux.
Sans cette protection les cancers de la peau apparaissent très tôt, dès 2 ans, et l'espérance de vie est faible (15-20 ans).
Or les moyens de protections sont onéreux et à la charge des familles. Pour vous donner un exemple les crèmes solaires qui pour eux sont vitales ne sont pas prises en charges par la SS.

L'association créée en Octobre 2000 par Mme Seris et son mari a pour but de ne plus laisser une famille isolée face à cette maladie. Et c'est pour venir en aide à cette association que grâce à Stéphane Cabanes nous avons décidé de lancer ce grand élan de générosité du monde carpiste.

Que coûtent ces protections?

*les filtres sur les vitres des maisons et des voitures (100€ le m2]
*les dosimétres 2500€, ( appareil permettant de tester l'émission de certaines lampes artificielles) ils doivent être recalibré chaque année (800€)

*les combinaisons protectrices 1500€. Ces combinaisons étaient fabriquées aux USA, mais l'Association fournissant les combinaisons protectrices a été dissoute par manque de bénévoles. Il faut dés maintenant retrouver un sponsor; l'association et une association anglaise vont prendre en main la fabrication de 50 combinaisons pour 50 enfants européens et pour cela il faut 100000€.

Mais ces enfants doivent vivre normalement, aller à l'école maternelle, primaire et maintenant aux colléges et lycées. Ces enfants doivent comme chaque enfant avoir droit aux loisirs, aux jeux, et cela autour d'activités nocturnes, la spéléo, le ski de nuit et bientôt à Souston le 25 juillet la pêche de nuit.

Pendant ce temps le recherches continues dirigées par le docteur Alain SARASIN à VILLEJUIF. L'Association a donné 35000 €uros pour financer 2 appareils indispensables pour la nouvelle orientation prise dans le déroulement de la recherche sur la maladie.
Mais l'Association ne reçoit aucune subvention publique car "trop petite" Pourtant il faut accueillir 36 enfants et 17 adultes en France.

Voilà pourquoi nous avons modestement dédié tous nos poissons aux "enfants de la lune". Voilà pourquoi nous avons fait appel aux carpistes pour les aider. Certains ont répondu présent,et nous les remercions, mais il nous faut être encore plus nombreux. Jusqu'au 25 juillet nous nous devons encore de faire quelques efforts pour permettre à ces enfants de vivre presque normalement et à soulager quelque peu les parents dans leurs soucis quotidiens.



Mme Delquié secrétaire de l'Association a eu la gentillesse de venir nous rejoindre au bord du lac. Nous avons tous été très touchés par sa présence.



Mr Rey Président de la fédération du Tarn a remis à Mme Delquié un chéque de 1842€. Merci encore à la fédération du Tarn pour l'organisation amicale de cette manifestation, merci pour l'Association, merci surtout pour les enfants.

Ps: J'allais oublié: merci à toi Stéphane sans qui, sans toi, tout cela ne ce serait pas passé.

Je me joint à Luc pour redire Bravo à Stéphane .
Cela dit, Bravo aussi à toi luc pour ton implication , et cet article en est la preuve.

Et puis ce fut un grand plaisir d'y participer avec vous tous.

Un gros merci à Stéphane sans qui notre investissement commun n'en serait certainement pas là. Il est têtu notre bouricot, mais il a bien raison quand c'est pour la bonne cause...

Merci à toi ma bourrique

cela va de soit, bravo à STEPHANE !! pour cette superbe initiative !!!!

et bravo Luc pour tous tes récits

Un grand meci à toi Stéphane (bourricot) pour l'initiative, l'idée, l'organisation, la gestion et les contacts enfin tout ce que tu as fait et fait encore car c'est pas finit !!!!

Et sans oublier Luc qui suit tout ça de près par son ivestissement dans les divers site internet qui sont impliqués et la gestion de l'action... !

c'est pas terminé, ce n'est qu'un début, que chacun avec ces possibilités fasse quelquechoses pour ses enfants, on sera là à Souston, vous serez là à Souston, dans l'Isere.. et j'en passe... soyons présent et faisons en sorte que notre passion soit porteuse d'espoir et rapporte de l'argent (nerf de la guerre contre cette injustice !!!) pour aider ces enfants ! ils en ont besoin !!!!
voilà c'est pas grand chose, un tee-shirt, un enduro, une action... mais si on peut apporter un peu de bonheur et de moyens financier pour ces enfants, il n'y a pas a hésiter !!!!

Voilà le premier article paru sur Média Carpe. C'est un début, souhaitons qu'il y en ait beaucoup d'autres. Merci à Stéphane Gonzalez d'avoir relayé l'information.

bravo à tous

Ce serait bien que Monsieur Gonzalez fasse la photo de son édito avec un tee shirt des enfants de la lune.

Il y a un petit article sur Carpe-Passion. Je vous le scan demain, si my brother veut bien fonctionner.

Article du dernier Carpe-Passion.

merci luc de info

une affaire qui roule ! Pas seule , mais qui roule.

chapeau à tous!

c'est super

Bravo à tous et un grand bravo à Stéphane pour sa motivation sans failles!

Je suis de tout coeur avec vous et vous félicite pour vos réalisations