Les enfants de la lune

BTcien Localisation : Nord 38

Par Bouricot81.

OFFRONS LEUR LA LUNE

EMOTION. voilà le mot qui me vient à l'esprit lorsque ce soir là bien assis dans mon canapé (avec une binouze bien sur) je tombe sur ce reportage concernant "les enfants de la lune".
XERODERMA PIGMENTOSUM. encore un attractant me direz-vous ? ben non, c'est la maladie dont sont atteints ces enfants, une hyper-sensibilité aux ultraviolets qui, si ils ne se protègent pas, permet le développement de lésions cancéreuses et peut ramener leur espérance de vie à 15/20 ans.
UNE LECON. oui une leçon de vie et de courage de ces enfants condamnés à rester à l'intérieur à l'abri de la lumière et si les sorties doivent se faire c'est avec une protection extrême et dans la vitesse pour minimiser toute exposition

LA NUIT. voilà ce qu'il leur reste pour sortir, jouer, profiter de leur enfance, vivre quoi.

A ce moment là je me suis dis "toi tu demandes à pouvoir pêcher la nuit alors que tu peux déjà pêcher la journée et eux ne peuvent faire des choses que la nuit quelle contradiction, mais tu vois, tu n'es pas malheureux, toi"

Et c'est la que l'idée de leur faire partager ma passion, notre passion m'est venue, ces enfants n'ont jamais péché faisons leur connaître ces moments la que nous vivons, montrons leur que la nuit peut aussi être une lumière pour eux, bien sur cela ne les guérira pas mais quel cadeau
et encore mieux, et si les carpistes montraient qu'ils sont capables de dépasser certains clivages et de faire enfin cause commune, montrons a ces enfants et aux gens ce qu'est l'esprit carpiste , ces enfants ont besoin de combinaisons de protection, ils utilisent en 5 tubes de crème écran total par semaine pour se protéger,

AIDONS LES, tout simplement....

Stéphane.

BTcien Localisation : Nord 38

o-o

BTC a décidé de soutenir l'idée de Stéphane, et va donc ouvrir une "rubrique privée" pour mettre en place une action en faveur de ces enfants.

Pour cela, des volontaires actifs sont les bienvenus dans ce "groupe de travail". A noté que la présence du maximum d'admins de site est souhaitée pour l'impact de ce projet, et si vous avez des contacts avec les médias...

Merci de poster ci-dessous si vous voulez participer activement, ou êtes admin de site. Wink

BTcien Localisation : Ker Burg

Ok pour moi, je peux avoir un contact sur France 3 Basse Normandie pour un reportage local (ou plus si ça accroche). Je vais me renseigner auprès du service de dermato du CHU pour voir la réalisabilté de la chose et rentrrer en contact avec les familles.

Plutôt vers le printemps prochain parce que là c'est pas forcément la saison idéale en tentant de faire ouvrir pour une nuit un secteur de pêche via une APPMA.

C'est pas gagné d'avance mais c'est ce qui met du piment à la chose.

BTcien Localisation : in space

Nous avions déjà évoquez le sujet afin de leur faire découvrir un loisir qu'ils pourraient pratiquer.
+1
Mais comme Frédo plutôt en mai ou juin afin que la température soit clémente.

BTcien Localisation : Albi ( tarn )

Comme je l'ai déja dit, je suis OK avec vous, et je peux aussi peut être voir avec l'hopital.

BTcien Localisation : Nord 38

o-o

Coco, Fredo et Bruno, ce topic a juste pour but de trouver des personnes motivés pour mettre en place au mieux (entre autre les problèmes de date). Si vous l'êtes nous vous donnons l'accès à la "rubrique privé". Wink

Invité

respect!

BTcien Localisation : in space

Ca le fait! Razz

BTcien Localisation : anduze (gard)

moi aussi, j'adhère à votre mouvement, prévenez-moi pour un coup de pouce!

BTcien Localisation : Tarn 81

Ca m'intéresse aussi, ça peut-etre bien aussi que des jeunes de leur age soutiennent ces enfants.

Invité

Bien vu Franck thumleft

BTcien Localisation : Ker Burg

Conan bruno a écrit:: Ca le fait!

+ 1.

BTcien Localisation : Lyon

admin , et pres a participer au projet

Invité

Salut à tous,

Y'a pas de raison, la Haute-Saône est prête à participer aussi.
Si je peux vous aider... A votre disposition.

Pat.

BTcien Localisation : De retour dans le phare Ouest !

Un breton dans l'équipe ça vous tente ? Reste à voir quand ça tomberai dans le planning mais quand il s'agit des momes je suis toujours pret à faire un effort.

BTcien Localisation : gaillac 81

juste pour info avant d'evoquer tout ca dans le privé pour fre et bruno la periode serait vers juillet pour la partie physique

BTcien Localisation : {71} par là -->

Respect Stéphane, superbe idée que tu as eu là . Même si comme tu le dis ça ne pourra les soigner, un moment de bonheur est toujours bon à prendre.

Si je peux aider, je suis à l'Education National (si je peux avoir des contacts/aides... je ne sais pas on ne sait jamais) et j'ai travaillé pendant + de 10ans pour la FOL (Fédération des Oeuvres Laïcs) idem, ils s'occupent de camp/colo/enfant handicapé... si d'un point de vue logistique ça peut aider, j'ais quelques contacts.. j'ai aussi le "copain" de ma belle mère qui est aussi très investit avec les handicapés dans le Tarn (Castres) peut être que par ses connaissances je peux avoir des infos/divers renseignements sur le sujet...
enfin si il y a besoin vous pouvez toujours demander je répondrais présent Wink

BTcien Localisation : gaillac 81

lorsque tout les motives seront la on lancera les hositlités Smile

BTcien Localisation : Tarn 81

Je suis de la partie, bien entendu Laughing

BTcien Localisation : 93

Je vous informe officiellement que l'UNCM est aussi de la partie....

BTcien Localisation : Nord Isere(38)

Vous pouvez compter sur moi.

Sujet: Re: Les enfants de la lune Mer Nov 15 2006, 09:39

Citation :: Un breton dans l'équipe ça vous tente ? Reste à voir quand ça tomberai dans le planning mais quand il s'agit des momes je suis toujours pret à faire un effort.

Et un deuxième breton ????

Excellente initiative thumleft

@micalement
Franck

BTcien Localisation : Tarn (81)

Je me répète, mais je suis prèt à jouer avec vous.

Invité

Didier:inclus dans le groupe.

Invité

pret a soutenir mais helas je ne peche plus la carpe mais au niveau media je peux voir au niveau de mon journal local et de mon boulot
"l'hopital de charleville"
tiens moi au courant christophe
faire passer les infos ça c'est de mon recours

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